Guide pour les professionnels de la santé œuvrant
auprès des familles immigrantes et réfugiées

La défense d’intérêts liée aux besoins de santé des immigrants et des réfugiés

Faits saillants

  • La défense d’intérêts s’effectue à différents niveaux et cible divers objectifs. Il peut s’agir de :
    • défense d’intérêts à l’échelle du cas (pour un enfant ou un adolescent);
    • défense d’intérêts à l’échelle du système (modification de pratiques afin d’aider un grand nombre d’enfants ou d’adolescents);
    • défense d’intérêts en matière de politiques (modification de lois ou de règlements).
  • Lorsqu’ils défendent les besoins de santé des enfants et des adolescents immigrants et réfugiés, les professionnels de la santé doivent connaître les pièges à surveiller.
  • Pour bien y arriver, il leur faut documenter et définir attentivement le problème, sélectionner une « audience » ou un groupe en mesure d’apporter le changement, proposer une solution et appuyer tous leurs travaux sur des données probantes.
  • Les histoires individuelles peuvent être très efficaces pour catalyser le changement. Les défenseurs doivent d’abord obtenir la permission des familles et s’assurer que celles-ci connaissent les implications de la publication de leur histoire.
  • Le processus de changement peut prendre du temps : il est donc important de revoir régulièrement la stratégie et de vérifier s’il est nécessaire d’y apporter des changements.

Les enfants et les adolescents néo-canadiens constituent un groupe hétérogène dont les besoins de santé sont à la fois semblables à ceux des enfants et des adolescents nés au Canada et différents.1,2 Il peut être difficile – voire parfois impossible – pour les nouveaux arrivants d’accéder à des soins de santé adaptés sur les plans culturel et linguistique. En raison de cette lacune, les cliniciens deviennent souvent les défenseurs des intérêts de leurs patients.3

Défense d’intérêts par les professionnels de la santé

La défense d’intérêts – le fait d’appuyer ou de défendre une cause ou une demande au nom d’un patient – est un rôle reconnu des pédiatres, des omnipraticiens, des infirmières et des autres dispensateurs de soins.4,5 Dans tous les domaines, la défense d’intérêts s’effectue à différents niveaux et cible divers objectifs et publics :

Défense d’intérêts par les professionnels de la santé

  • Défense d’intérêts à l’échelle du cas : plaidoyer en faveur de l’obtention de ressources pour un seul patient (p. ex., accès à un médicament pour un enfant réfugié).
  • Défense d’intérêts à l’échelle du système : efforts visant la modification de pratiques en vue d’améliorer la qualité de vie et le développement d’un nombre variable d’enfants et d’adolescents (p. ex., garantir l’accès à une évaluation du développement adaptée sur les plans culturel et linguistique). 
  • Défense d’intérêts en matière de politiques : appel à la modification des politiques et de la législation en vue d’aider la majorité ou la totalité des enfants et des adolescents néo-canadiens (p. ex., accès aux soins pour les enfants de parents réfugiés qui attendent l’examen de leur statut).6

La Société canadienne de pédiatrie a une longue tradition de défense d’intérêts, principalement auprès des gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral. Le rapport de la situation bisannuel En faisons-nous assez? fait le point sur les progrès accomplis à l’égard d’une vaste gamme de problèmes de santé touchant les enfants et les adolescents, comme la pauvreté des enfants, l’immunisation et le dépistage précoce, qui affectent directement les familles de nouveaux arrivants.

Appeler au changement : comment s’y prendre?

Les étapes de l’élaboration d’une stratégie de défense d’intérêts sont sensiblement les mêmes, que la démarche vise un cas, un système ou des politiques. Elles sont présentées au tableau 1

Défense d’intérêts à l’échelle du cas

Kyi, une fillette de trois ans du Myanmar atteinte de diabète sucré insulinodépendant, vient d’arriver à Ottawa d’un camp de réfugiés bangladais avec sa mère et les trois autres membres de sa fratrie. Il est essentiel que sa glycémie soit suivie à la maison, mais sa mère n’est pas en mesure de payer l’appareil et les bandelettes jetables. De plus, Kyi et deux des membres de sa fratrie semblent présenter un retard du développement.

Bien que la défense des intérêts de cette enfant puisse ressembler à celle d’autres patients démunis, il faut tout de même tenir compte de certaines mises en garde. Les questions et les étapes suivantes vous aideront à élaborer votre stratégie :

  • Quel est le problème de santé à défendre? De quoi l’enfant a-t-il besoin? Recueillez des données et des renseignements sur les besoins immédiats de l’enfant, les conséquences de l’inaction et la façon dont ces besoins seraient comblés s’il s’agissait d’un enfant né au Canada.
  • Quelle est la nature de l’écart entre cet enfant et un enfant né au Canada? Est-il question d’inégalité ou d’injustice?
  • Les options réalistes ont-elles toutes été envisagées? Certaines personnes ou organisations pourraient vous aider à défendre ou à satisfaire les besoins de cet enfant.
  • Qui d’autre pourrait répondre aux besoins de cet enfant – quel ordre de gouvernement ou quel intervenant du système de santé? La réponse à cette question déterminera votre groupe ou votre public cible.
  • Est-il urgent de résoudre ce problème? La rapidité d’intervention est-elle un facteur crucial sur le plan médical? Appuyez-vous sur des données probantes. Concentrez-vous sur des changements précis qui permettront d’atténuer le problème.
  • Existe-t-il une solution avantageuse pour tous? Tentez de trouver une issue qui avantage autant le groupe cible que l’enfant. Assurez-vous que cette solution est respectueuse de la culture.
  • Avez-vous une histoire à raconter? Ajoutez un résumé écrit de l’histoire personnelle de l’enfant. Vous devez toutefois obtenir la permission de la famille pour utiliser son histoire. Expliquez de quelle façon vous vous en servirez. Assurez-vous que la famille et (le cas échéant) l’enfant ou l’adolescent comprennent les implications de la défense d’intérêts, surtout si la demande est rendue publique. Par exemple, il se pourrait qu’ils ne comprennent pas que les médias peuvent être envahissants et tenter d’obtenir des renseignements sur la vie personnelle de l’enfant et de sa famille. De plus, assurez-vous que la famille connaît l’objectif exact de l’intervention de défense d’intérêts.
  • Pourriez-vous tirer profit d’une occasion ou d’un contact? Il se peut que vous ayez une réunion déjà prévue avec le groupe cible sur un autre sujet, ou encore que vous ayez déjà travaillé avec une personne qui occupe aujourd’hui un poste stratégique.
  • Quelles objections pourraient être formulées? Pensez à ce que pourraient dire les opposants à votre position et préparez des arguments et des messages en vue de répondre à leurs préoccupations.

N’oubliez pas : La réussite dépend souvent du contexte temporel : elle reflète ou met en évidence une question d’actualité. Toutefois, le fait de présenter des preuves solides et une histoire bien racontée ainsi que de proposer une solution réfléchie peut avoir tout autant d’importance.

Présentez votre cas de façon concise. Une attitude « agressive » ne vous aidera pas nécessairement et pourrait même jouer contre vous. Si votre première approche ciblée échoue, envisagez le problème sous un autre point de vue et songez à d’autres intervenants potentiels. Une société pharmaceutique pourrait-elle fournir le médicament ou le dispositif médical pour des raisons humanitaires? Un organisme communautaire pourrait-il aider à combler une lacune dans les soins?

  • Une campagne publique sera-t-elle utile? Enfin, demandez-vous si le fait de rendre publique la situation critique de cet enfant est plus susceptible d’accélérer ou de freiner la résolution du problème. Pesez attentivement les avantages et les inconvénients. Si vous vous servez des médias traditionnels ou des médias sociaux pour sensibiliser le public, il est possible que l’attention reçue par l’enfant ou sa famille soit trop intense et que ceux-ci n’aiment pas se retrouver sous les projecteurs. De plus, il se peut qu’un reportage sur un enfant immigrant ou réfugié soit teinté d’une note négative que vous ne pouvez pas contrôler. Lorsque vous élaborerez votre plan de défense des intérêts, songez à demander l’avis ou l’aide d’un professionnel pour la publication d’un « appel à l’action ». Le personnel des affaires publiques de votre hôpital pourrait être en mesure de vous guider dans les prochaines étapes.

Défense d’intérêts à l’échelle du système

Il arrive souvent que le développement de la documentation pour la défense d’intérêts à l’échelle du cas révèle un problème plus large, qui peut en fait nécessiter une approche de défense d’intérêts à l’échelle du système. Voici quelques exemples d’améliorations visant les pratiques : mise en place d’une clinique spéciale pour les enfants et les adolescents réfugiés, ou encore d’un mécanisme de financement au sein des hôpitaux destiné à l’acquisition d’équipement médical ou à la prestation de soins spécialisés. La défense d’intérêts à l’échelle du système met habituellement plus de temps à aboutir que la défense d’intérêts liée aux besoins de santé d’un seul enfant. En outre, bien que les étapes de base de l’élaboration du plan de défense des intérêts pour ces deux approches soient les mêmes (voir tableau 1), il faut également songer à certains thèmes plus larges :

  • La définition du problème est cruciale. Tenez compte de l’ensemble des problèmes associés. Par exemple, la promotion de l’amélioration de l’accès à une évaluation du développement et à des programmes de soins adaptés sur les plans culturel et linguistique pourrait entraîner des complications internes et externes. En effet, il est possible que les enfants réfugiés soient plus âgés que les enfants nés au Canada au moment de leur première évaluation. De plus, leurs expériences de vie sont très différentes, et ils seront probablement plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale. Par ailleurs, si l’on fait appel à un interprète, il est possible que sa façon de parler ne reflète pas le dialecte, le niveau d’instruction ou la culture du patient ou de sa famille. Tous ces éléments peuvent compromettre la validité et l’interprétation de tests qui ont été normalisés pour les enfants nés au Canada.
  • Il se pourrait que vous deviez effectuer des recherches pour déterminer quels intervenants seront en mesure de modifier le système. Votre défense d’intérêts pourrait viser plus d’un public, et vous pourriez avoir besoin de classer en ordre de priorité les agents de changement potentiels et de faire des démarches auprès de plus d’un groupe ou intervenant.
  • Assurez-vous de proposer une solution réaliste. Pour réaliser des progrès, vous devez proposer un résultat qui s’intègre bien aux ressources existantes, qui est reconnu comme potentiellement acceptable et, surtout, qui permet d’améliorer les issues de santé. Il se peut qu’une approche utile pour la défense d’intérêts à l’échelle du cas ne soit pas appropriée pour un plus grand groupe d’enfants et d’adolescents immigrants et réfugiés. Dans la défense d’intérêts à l’échelle du système, il faut accorder plus d’attention à l’évaluation de l’efficacité et de l’utilité des solutions proposées. En effet, il est essentiel d’effectuer de bonnes recherches pour repérer les pratiques exemplaires ainsi qu’une évaluation des résultats. Le fait qu’un document de principes ou un point de pratique émis par un organisme comme la Société canadienne de pédiatrie appuie votre prise de position lui donne du poids et de la crédibilité. Songez à demander l’appui d’organismes universitaires ou d’autres organisations non gouvernementales, surtout s’ils ont déjà publié des directives ou des déclarations pertinentes.
  • Racontez l’histoire. L’ajout de récits d’enfants aux prises avec un système indifférent donnera un visage humain à la défense d’intérêts à l’échelle du système. N’oubliez pas de demander la permission des familles et de tenir compte des mises en garde présentées plus loin.
  • Décrivez l’ampleur du problème. Combien d’enfants immigrants et réfugiés ont besoin d’avoir accès à ce service? Quels seraient les coûts immédiats – et quelles seraient les économies ultérieures – associés à la satisfaction de ce besoin?

Une campagne de défense d’intérêts à l’échelle du système peut s’échelonner sur plusieurs années. Assurez-vous donc que le problème auquel vous vous attaquez justifie les efforts nécessaires pour entraîner des changements bénéfiques.

Défense d’intérêts en matière de politiques

La modification de politiques, de lois ou de règlements peut être plus complexe que la réalisation de changements à l’échelle du système. La défense d’intérêts en matière de politiques pourrait par exemple consister en un appel à l’adoption d’une nouvelle loi fédérale prévoyant la couverture des coûts liés à l’équipement médical en cas de besoin urgent pour les réfugiés jusqu’à ce que ceux-ci soient couverts par un programme provincial ou territorial. Il est toutefois difficile pour des particuliers de provoquer des changements à cette échelle; l’établissement de partenariats avec des organisations reconnues comme la Société canadienne de pédiatrie est donc essentiel à la réussite de ce type de démarche.

Si les éléments de base de la défense d’intérêts à l’échelle du système et de la défense d’intérêts en matière de politiques sont sensiblement les mêmes, le public cible du second type de démarche est habituellement plus large. L’évolution des politiques est souvent guidée par une combinaison de divers éléments : les pressions de la communauté, la prise de position des dispensateurs de soins et les pressions du public ou des organismes sur des législateurs. Toutefois, si votre cible ne reconnaît pas que le problème principal est grave ou d’intérêt public, il y a de fortes chances que celui-ci passe inaperçu auprès des échelons supérieurs du gouvernement.

Souvent, les problèmes de santé des enfants immigrants ou réfugiés ne reçoivent pas suffisamment de soutien de la communauté pour provoquer des changements. L’obtention d’un appui à long terme pour une question qui n’est pas vraiment « grand public » demande beaucoup de travail. Les médias traditionnels et les nouveaux médias sociaux représentent deux outils importants à cet égard, tout comme les éléments de base de la défense d’intérêts à l’échelle du cas et du système décrits plus haut : une description claire du problème, des données solides, des statistiques utiles, des histoires touchantes illustrant le problème et une piste de solution plausible.

Résultats et suivi à long terme

Dans toute démarche de défense d’intérêts, il se peut que les résultats se fassent attendre et demandent beaucoup d’efforts. Il vous faudra examiner, évaluer et mettre à jour vos stratégies. Posez-vous les questions suivantes à intervalles réguliers ou encore lorsque le paysage politique ou les circonstances changent :

  • Disposez-vous de nouvelles possibilités d’obtenir davantage de soutien pour une solution proposée? Une solution différente aurait-elle maintenant plus de chances d’être acceptée?
  • Ce problème est-il toujours urgent pour un enfant (ou un groupe d’enfants) donné, ou les circonstances ont-elles changé?
  • Le problème sur lequel vous travaillez a-t-il été éclipsé par une autre question qu’il serait important de résoudre en premier?
  • En quoi le paysage politique a-t-il changé? Est-il possible d’exercer davantage de pression en ce qui concerne ce problème? Est-ce que de nouvelles pratiques exemplaires appuyant les arguments actuels ont fait surface au Canada ou ailleurs?
  • Dispose-t-on de nouvelles données sur les dommages engendrés par l’inaction à l’égard de ce problème?
  • Vos partenaires et vos collaborateurs sont-ils toujours pleinement mobilisés dans cette démarche?

Pour que la défense d’intérêts au nom d’enfants et d’adolescents immigrants et réfugiés soit vraiment efficace, elle doit être examinée attentivement du point de vue de la culture. Les familles de nouveaux arrivants devraient s’investir autant que leurs porte-parole en ce qui touche le problème, les objectifs et la résolution visés. Lorsque vous défendez des enfants et des adolescents néo-canadiens, gardez en tête les mises en garde suivantes. 

La défense d’intérêts liée aux besoins de santé des enfants et des adolescents immigrants et réfugiés : dix pièges potentiels et les façons de les contourner

  1. Choisissez le bon niveau de défense d’intérêts pour le problème de santé que vous souhaitez régler et préparez votre documentation en conséquence.
  2. Désignez un porte-parole bien préparé et informé. Si vous en choisissez plusieurs, assurez-vous qu’ils véhiculent tous les mêmes messages clés.
  3. Soyez clair, concis et honnête. Si aucune donnée solide n’appuie un de vos arguments, ne tentez pas de contourner la question.
  4. Évitez d’être cinglant (trop agressif ou contrariant). Ce type d’approche peut jouer contre vous.
  5. Lorsque vous demandez la permission d’un groupe ou d’une famille pour utiliser leur histoire, assurez-vous qu’ils comprennent les implications de la publication de leur histoire et qu’ils sont prêts à faire face à l’invasion des médias.
  6. Assurez-vous que la famille ou le groupe comprend bien la nature du problème de santé, les changements souhaités et les méthodes utilisées. Faites en sorte que ces renseignements leur soient transmis dans leur langue maternelle, et que la résolution ou le résultat proposé soit adapté à la culture.
  7. Afin de vérifier que votre documentation est adaptée à la culture et qu’elle en est respectueuse, faites-la évaluer par trois spécialistes : du contenu, du domaine de connaissance et de la défense des intérêts. Ces trois aspects doivent être en harmonie.
  8. Préparez-vous aux contrecoups, surtout si les demandes des nouveaux arrivants semblent dépasser les programmes financés pour les enfants et les adolescents nés au Canada. Assurez-vous que l’enfant, l’adolescent ou la famille de nouveaux arrivants ne s’exposent pas à des risques d’ordre juridique en raison de l’attention des médias ou de la campagne de sensibilisation.
  9. N’oubliez pas que d’autres populations vulnérables du Canada ont des besoins de santé non comblés semblables. Évitez d’opposer les besoins d’un groupe à ceux d’un autre.
  10. Assurez-vous que la motivation de vos partenaires et collaborateurs demeure en phase avec la vôtre au fil du temps. Réitérez régulièrement les raisons de votre participation et restez à l'affût de motifs divergents.
Tableau 1. Étapes de base de l’élaboration d’une stratégie de défense des intérêts

Définir le problème

Quels changements souhaitez-vous apporter?

Définir les objectifs

  • De quel type de défense d’intérêts avez-vous besoin (cas, système, politiques)?
  • Quels sont vos objectifs précis?

Recueillir des renseignements

  • Ce problème est-il courant?
  • Quelles sont les conséquences de l’inaction pour cet enfant (ou pour d’autres enfants)?
  • Quelles sont les solutions potentielles?
  • Vos données et vos recherches appuient-elles la gravité du problème et la solution que vous proposez?
  • La famille (ou le groupe) vous a-t-elle donné la permission de diffuser son histoire?

Définir les publics cibles

  • Qui serait le mieux placé pour apporter ce changement?
  • Quels sont les publics cibles?

Rédiger les messages principaux

  • Qui pourrait s’opposer à votre démarche? Soyez conscient que certains s’opposeront à des parties ou à la totalité de cette question. Anticipez leurs arguments et songez à des moyens de calmer leurs inquiétudes.

Déterminer des méthodes de sensibilisation et de présentation

  • Comment retiendrez-vous l’attention de vos publics cibles?
  • Quels outils, matériels ou formats utiliserez-vous?

Repérer vos alliés et chercher à obtenir leur collaboration.

Serait-il possible de créer une coalition ou un partenariat pour s’attaquer à ce problème?

Évaluer les résultats et prévoir les prochaines étapes, au besoin

  • Qu’est-ce qu’un bon résultat?
  • Que considérez-vous comme inacceptable?
  • Si cette initiative de défense d’intérêts échoue, quelle approche adopterez-vous?

Quelques ressources

Références

  1. Pottie K, Greenaway C, Feughtner J et coll. Evidence-based clinical guidelines for immigrants and refugees. CMAJ 2011;183(12):E924-925.
  2. Gushulak BD, Pottie K, Hatcher Roberts J et coll. Migration and health in Canada: Health in the global village. CMAJ 2011;183(12):E952-8.
  3. Pottie K, Hostland S. Health advocacy for refugees: Medical student primer for competence in cultural matters and global health. Can Fam Physician 2007;53(11):1923-6.
  4. Société canadienne de pédiatrie. Pourquoi nous prenons position, 2012.
  5. Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Cadre CanMEDS, 2005.
  6. Samson L, Hui C, Société canadienne de pédiatrie. Les compressions au programme de santé pour les réfugiés mettent les enfants et les adolescents en danger, 2012. 

Éditeurs scientifiques

  • Noni MacDonald, MD

Mise à jour : octobre 2016

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